醒来：“沉睡”在植物人身边

托养中心植物人的手，感应夹连着床头的显示屏。植物人的身体数据与正常人不同，医生主要通过血氧来判断身体状况。 

安家

弯腰低头，穿过大片晾晒着的带着浅黄色污渍的床单被罩，再左转，就来到了延生托养中心的病房。

异味扑面而来。流食、粪便、汗液……混杂的气味在26℃的空调中混合，盘旋于这个久不通风的空间中。

120平米，9张床，每一张床上都躺着一名植物人状态的病人，脸颊凹陷，久不见天日的皮肤苍白如纸，混着病态的蜡黄，靠肉眼甚至已经难以分辨他们的性别。掩在各色薄被下的身体完全赤裸着，护士推着手推车走到床边，用手翻过病人瘦小的身体。

护士穿过晾晒的床单丛林。 

摄影：林青、刘栩嘉

如果忽略皮肤上遍布的斑点，这位病人看起来还像一个处在前青春期的孩子。病房的床与床之间竖着完全透明的隔板，但所有人都心知肚明，它们唯一的用处只是安慰想要获得一点私人空间的家属。躺在床上的病人对自己的处境一无所知——他们甚至不能眨眼，一左一右两条输液胶布固定在眼皮上，让人像睡着似的合着眼。

现在，延生托养中心的病房就是潘云妹和潘姝霏的家。十年来的第八个“家”。

“（来这里之前）我们又无家可归啦。”潘云妹停顿一下，接着说，“本来十年前就已经没有家了。”

姝霏出车祸两个月后，潘云妹卖掉了河北省三河市的房子，把钱填进了上万一天的ICU。最长五年，最短一周，十年间潘云妹带着女儿搬了七次家。

最短的那次，钱已经交了，母女二人搬进屋刚刚三天，房东看到了病床，当场反悔。“我当时就说，没关系，我们住房子也需要一个愉悦的心情。一周之内我一个人就全搬走了。”潘云妹说着，双手交握着斜垫在侧脸，像一个憧憬的少女。她的红棉袄搭在椅背上，旧得发灰。

托养中心的植物人。

1989年，19岁的潘云妹独自从江苏常州来北京，成为了一名“北漂”。作为家里的老幺、父母的老来女，她在女儿的意外发生之前就显露出一种坚韧倔强的特性，一边打工一边上夜校，业余时间还会学习营养学和金融。1992年，女儿潘姝霏出生的那一年，潘云妹成功进入了外交人员服务局工作。

现在她的朋友圈背景依然是那个时候的自己：一头干练的短发，穿着得体漂亮的西装侧身对着镜头，上衣竖排别着四个金红配色的徽章，身后是同样配色的天安门。女儿3岁之后，潘云妹成了单亲妈妈，独自把姝霏抚养到19岁。这个女人的前半生“不愿意依赖任何人”。

但现实不再允许这位母亲保有她的自尊。

潘姝霏出事之后，肇事者逃逸，前夫来了ICU一趟，说这个孩子“没有用了”，被她轰了出去。天坛医院的副院长看了姝霏的片子，劝潘云妹放弃，“不会醒过来了”。每过一小时，潘云妹要给姝霏吸痰，过两小时要翻身，上厕所要随时盯着，怎么上班？早在2009年，为了照顾回到三河市上高中的女儿，潘云妹就辞去了自己在使馆的工作。没有收入，亲戚朋友都借遍了，还能怎么办？积蓄很快就花光了，潘云妹只能把还未脱离危险的女儿接回了家——住不下去，就再换一个，但对这对以后许多年只能依靠志愿者资助生活的母女来说，留下的选择并不多。说到这里，潘云妹用戴着塑料手套的右手擦了擦眼睛：“这十年我的心都在绞肉机里沥干了，没有血了。”

母亲的眼睛里滚动着水波：“我把五十年的爱都给了她。”

“我把五十年的爱都给了她”

“漂亮豆豆，真好，来把手放下来，真棒。”潘云妹的微信视频号发布过这样一条视频，母亲在镜头后面称赞着留着寸头坐在藤椅上的女儿，把女儿屈曲在红色T恤胸前的左手拉了下来。

豆豆是潘姝霏的小名。出事之后，“姝霏”这个名字除了和外人说起，潘云妹已经几乎不使用了。“宝宝”、“宝贝”、“豆豆”，这些爱称取代了姝霏的名字。

车祸三个月后，按潘云妹的话说，女儿“醒来”了。可以张嘴、可以坐轮椅、可以在让叫妈的时候“吼”出一声，这就是潘云妹能得到的全部。

离开病房40分钟左右，潘云妹坐不住了，急匆匆地往回赶。“你根本就干不了别的事情。”护士在她离开期间已经给姝霏吸过痰，但潘云妹放心不下：“刚才我走了，别人帮她弄，她就不开心了。”

你要怎样察觉一个没有表情、没有动作的植物人的“不开心”呢？在病床周围，潘云妹的全部注意力都放在女儿身上，并不看向其他任何人。在旁人眼里，这一秒钟的潘姝霏与上一秒钟的她没有任何区别，但在那种经年累月的殷切注视中，潘云妹或许成为了独属女儿一人的“微表情专家”，依靠母女间神秘的心灵感应，相信自己能够察觉姝霏的细微变化。没有人能分享潘云妹坚信自己正在见证的“奇迹”，而这位母亲拒绝去思考这一切都是幻觉的可能性。

潘云妹与已经成为植物人十年的女儿。

图源 纪录片截图

潘云妹的“床”是病床旁边的一把椅子，每天晚上，她靠在椅背上睡两三个小时，女儿一有动静就会惊醒。每个月冲去超市一次，买够食物和日用品再冲回家。在这样的精心照料之下，姝霏的脸色呈现出一种更加健康的红润，而日夜操劳的潘云妹，脸色反而更加接近病床上的植物人。

十年间，潘云妹几乎把自己拴在了女儿床边，她的全部生活也紧紧缩在这里。

2013年，为了寻找逃逸的肇事者，潘云妹接受了湖北卫视情感访谈栏目《大王小王》的邀请。“妈妈为了你，放下尊严去录这个节目，录完我们就有救了。录完他就会良心发现，来找我们。”她对病床上的女儿说。然而，潘云妹寄予厚望的这档节目并没有为她找到当年的肇事者，却急匆匆地把她推向生命中另外一个不得不面对的问题。

那一期名为《寻找肇事者》的节目播出几个月后，潘云妹再次受到《大王小王》的邀请，录制了一期特别栏目。现场的背景音乐是《烛光里的妈妈》，潘云妹推着女儿上了舞台，向观众介绍姝霏：“对，我们是大眼睛的姑娘，可漂亮了。”

《大王小王》节目画面。 

图源 受访者

一个男人捧着一束玫瑰走上了舞台。他姓段，小潘云妹11岁，2011年11月，潘云妹母女二人的故事登上《京华日报》后，他成了帮助她们的志愿者的一员。这已经不是他向潘云妹的第一次求爱。

“哪怕我有一点点能给他的东西，我都会答应他。”整整半期节目，她都没有接受小段的求爱。中场时分，潘云妹被叫到后台与节目组的心理专家谈话，但她对小段的态度不见丝毫松动。这个男人经常上门帮忙料理各种她无暇兼顾的事情，潘云妹让姝霏叫他“哥哥”。在节目现场，小段非常娴熟地照顾着姝霏，抱着她从床上移到轮椅上，俨然一副家长姿态。

但小段的求爱在潘云妹眼里与负担无异：“我要是答应他就是害他。”亲身体会过植物人照护的种种艰难后，潘云妹愈发坚定地相信，她能依靠的只有自己。

这不是唯一一段给潘云妹带来压力的社会关系。今年春节，潘云妹在朋友圈分享了自己在家乡的99岁母亲的视频。每次想到她，潘云妹总会被难言的愧疚深深击中：“因为女儿姝霏，我不能见母亲，不能尽孝！只能送遥远的祝福！”这么多年来，潘云妹只在2018年离开了女儿一次，把她托付给志愿者，自己飞回家乡看望思女成疾的母亲。2020年8月，潘云妹在中国联通的祝福短信提醒下在朋友圈过了生日，感恩母亲的“受难”。

潘姝霏与姥姥。

图源 受访者

没有工作、亲人疏远，潘云妹的社交网络只剩下病床上的女儿这一根反复加固却依然随时有着断裂可能的线。

可是，这根被小心翼翼、十年如一日仔细照料的线，还是出现了将要崩断的迹象。

2021年开始，潘云妹决定重新开始追查当年女儿车祸的真相——她一遍遍写上诉材料，一遍遍回想当年的灾祸，却始终没能写完。深陷在回忆里的潘云妹，十年来第一次疏忽了给女儿吸痰。姝霏脆弱的身体无法抵抗任何细微的疏漏，因为肺部感染，她在十年后再次住进了ICU。而潘云妹知道，对于不在专业机构护理的植物人来说，这甚至称不上意外。

进了ICU，房东就不愿意再让母女继续租住。潘云妹很理解：“人家那是买来作婚房的。”无可奈何，120带着母女俩搬了第七次家，而这一次的目的地正是延生托养中心。

为了支付女儿这次进ICU的费用，潘云妹开通了水滴筹，又在女儿出院后立刻关闭。“每拿一份人家的爱心，自己就有罪恶的感觉。” 她说。

这种耻感十年间一直缠绕着潘云妹，她也试图与之对抗，用自学的金融知识帮志愿者买股票。即便如此，谈起这个话题，她仍然保持着一种防御的姿态，又在摆出自己帮助他人例证的下一分钟流出眼泪。

“我觉得让人家分享我的那种痛苦是不道德的。”潘云妹说。

醒来

“她有醒过来的时候吗？”2013年的《大王小王》上，主持人问。潘云妹的眼神从远处慢慢转回来，低着头自下而上看向主持人，语气里有着迫切的说服意味：“她其实现在是醒着的。”

2021年末，潘姝霏过了自己的三十岁生日。 

图源 受访者

2022年的元旦，潘云妹没有任何安排。几天前，在志愿者的帮助下，潘云妹帮女儿庆祝了她的30岁生日。护士办公桌后面的空地上两张桌子拼作一张，放上插满了草莓的奶油蛋糕，四周又围了一圈五颜六色的果汁，唯一的空档留给了裹着红色包装纸的花束。姝霏盖着粉色的被子躺在轮椅上，戴着蛋糕附赠的纸质王冠的头偏向桌子，身后放着一块白板，用黑色的马克笔写着空心的“生日快乐”。

一年中最大的节日就这样过去了，潘云妹的执念却延续到了第二个十年。

这份执着与坚韧，曾经也在姝霏身上得到鲜活的体现。19岁以前，姝霏写了大量的日记。其中一本中，她用紫色的水性笔写道：“要成功，必须有强烈的成功的欲望，成功不是来源于想要，而是一定要。如果仅仅是想要，可能我们什么都得不到，如果是一定要，那就一定有方法可以得到。成功来源于我要，我就能；我一定要，我就一定能。”

“现在这些日记基本上我都卖了，受不了。”病床下的狭小空间已经无法保留这个女孩曾经健康的证明，但日记本里的一字一句，却成为潘云妹现在生活的缩影：女儿的醒来来源于我要，我就能；我一定要，我就一定能。

但生活不相信她一定能。

潘姝霏高中时的日记。 

图源 受访者

2011年7月22日，车祸一个月后，潘云妹用自己注册四天的“孩子醒来”账号发布了一条微博：“昨天，我的女儿嘴动了一下，我觉得她肯定是想要醒了，可是没有办法睁开眼睛，但是这就给了我走下去的力量。”

即使一再强调不奢望女儿完全恢复，潘云妹心中仍然有一个永远无法被满足的目标：更好一点，再好一点。《大王小王》的心理专家施钢对她说：“奇迹会出现，姝霏会一点点好起来。”她回答：“我坚信，我坚信。”

当年的节目中，潘云妹在《烛光里的妈妈》的背景音乐中登场，那份惊人的“坚信”让她收获了现场观众的无数眼泪，也在其后的许多年，让她自己流下了更多眼泪。在延生托养中心医生相久大眼中，“坚信奇迹”可能是植物人家属最糟糕的状态之一，而延生托养中心的目的也从来不是帮助植物人苏醒，而是帮助植物人延续生命。

护士在给植物人吸痰。 

植物人苏醒的概率究竟有多大？相久大回答道：“几乎没有。”

延续并不是延长。吸引植物人家属来到延生托养中心的也往往是比植物人苏醒更加现实的问题。“这是穷人来的地方。”一位患者家属说。医保不能报销植物人住院的费用，公立医院不愿接收白白占用床位的病人，要多少收入才能常年负担一个植物人在私立医院疗养的费用呢？在相久大这里，一个月的生命价值7000元或10000元，贵的那3000元能换来病床间全透明的隔板；而状况特别困难的，可以免费接收。

目前，延生托养中心仍然是大陆唯一一家专门的植物人托养中心。据相久大所说，在专业医疗机构（包括延生托养中心）疗养的植物人平均存活时常大概是13-15个月，而居家疗养的植物人一般仅有10个月的生命。

延生托养中心外观，两排平房。

图源 纪录片截图

在这样数据对比下，潘姝霏的十年长得不可思议。其中固然有她年纪较小、身体健壮的原因，但更重要的是潘云妹无微不至的照顾。托养中心奉行着不进行插管、心肺复苏等无谓的创伤性抢救措施，不进行额外治疗和使用额外药物的安宁疗护理念，机构能提供的服务，不过是代替家属为病床上的植物人精准地每两小时翻一次身、随时吸痰擦汗。

“我们这个中心的初衷就是，希望家属们能够慢慢回归社会。” 相久大说。“一两个月来看一次自己的亲人就够了。进了我这门口可能会悲伤，出去又能回归社会，这是最好的。”

但潘云妹并不接受。最小的年龄、24小时看护的家属、不间断使用的额外药物……潘云妹对姝霏的照料处处与中心的理念违背。见得多了，相久大对家属的意愿表示充分的理解和尊重，他明白这对人们的心理状态有多大的安抚作用。

“有的家属会给病人吃香灰或者保健品，”他说，“只要不是对身体有伤害或者特别贵的，我们也不拦着。”

相久大与护士们在查看植物人的情况。

潘姝霏的床下整整齐齐放着志愿者刚刚寄来的保健品，潘云妹谢绝任何人的帮助，坚持自己搬运，瘦弱的胳膊绷着，戴着塑料手套的右手扣进纸箱的缝隙。临近的另一个病房里，家属用自带的小收音机大声地外放评书《三国演义》，据说是病人以前喜欢听的选段。

这些评书、呼唤、倾诉、哭泣、希望，患者真的能听到吗，有作用吗？穿行其中的护士回答：“没有，都是给家属听。”评书、保健品、透明隔板……在这里停留越久，便越能感受到家属才是这里事实上的服务对象。整个延生托养中心，与其说是在治疗植物人，不如说是在用最温和的方式，化解家属的执念。

在托养中心创办之初，相久大也会让护士录下病人对外界刺激有所反应的视频，但很快他就意识到，这种“好消息”可能对家属是“有害”的。“他越看到这个反应，越存有希望。实际上我们知道这是徒劳。”他说。

一位年轻的家属在病床边办公，周末很多家属来探望病人。

图源 纪录片截图

相久大最希望看到家属来的次数越来越少：“那些家属你能看出来，人明显胖了，有笑容了。”每个病人入院，他都会对家属重复一遍关于“好起来”和“抓大奖”的比喻——“你可以盼望着这个大奖，但不要去努力抓它” 。

但潘云妹显然是非常努力去抓的那种家属。

由于24小时守在女儿床前，她不需要护士的记录就能发现女儿种种微小的“醒来”迹象。即使去年9月进入ICU之后，姝霏又一次失去了对外界反应的能力，普通人已经很难找出这个女孩和病房里其他病人的不同，但对潘云妹来说，这个浅粉色被子下穿着深粉色开衫的年轻女孩，与同一个病房内那些具绿色花被、浅蓝色格子被包裹的赤裸躯体完全不同。

“我们醒过来了。”潘云妹一遍一遍地强调，“等相医生这方便了，我们就还是单独找个屋子，过自己的日子。”

“她觉得病人是醒过来了，”相久大说，“但我们从医学上观察认为没有。”植物人可以简单地分为可以进行简单指定动作的微意识状态和完全无认知的持续性植物状态，去年9月的意外让姝霏从前者滑向了后者，也许她永远也不能为自己的母亲做出反应了。

护士与前同事们的合照，托养中心的护士都很年轻，最小的一位99年出生。

图源 纪录片截图

但什么是醒来呢？对于潘云妹来说，标准或许早已模糊。她再次扎根病床旁边的几个月里，隔壁病房新搬来一位遭遇车祸的老人，女儿女婿短住几天，还要回到老家照顾田地和小孩。相医生收到一条新消息，那位大学三年级因为去捡掉在阳台外面的手机而高位截瘫的姑娘走了，生前一直主动联系着他，本来已经说好免费入住。

今年2月14日，北京市卫健委、北京市发改委联合发布《北京市加快推进安宁疗护服务发展方案》。根据方案，到2025年北京市每区至少设立1所安宁疗护中心，床位不少于50张，为有住院治疗需求的安宁疗护患者提供安宁疗护服务；全市提供安宁疗护的床位不少于1800张。到那时，这个为潘云妹母女提供继续“醒来”梦想的庇护所将不再是大陆唯一一家。

潘云妹近照。

潘云妹仍然在坚持着。女儿嘴巴动一下，就能给她带来全新的力量。病房隔壁的厨房里，老伴已经在这里过世的阿姨沉默地为护士们做着家常菜。对床老人虔信佛教的女婿每天早起诵经，年轻的女孩走进门，提着一箱风味酸牛奶，和隔壁床花白头发的家属奶奶交流。做公益的大提琴手在门口放下贴着龙猫贴纸的琴盒，开始拉一曲《菊次郎的夏天》。

没有一个人回头看她。

除了受访者&节目画面之外，全文图片均来自林青、刘栩嘉