临终关怀：生命尽头的摆渡人

2012年8月，当黄译乐走近一位长期卧病在床的老人床榻边时，她的第一反应是想要逃离。

老人皮包骨头、五官凹陷、患有褥疮、大小便失禁。“我看到他衰老的状况，心里特别难受，也害怕自己有一天会变成那样。”

这是黄译乐第一次参与十方缘义工服务时的“挫败”经历。对于大多数人而言，平心静气地接受临终老人的状态、并且给予老人陪伴与呵护并不是一件容易的事。而这是“十方缘老人心灵呵护中心”（下文简称“十方缘”）坚持了10年的事，陪伴那些在疾病末期主动放弃治疗的老人们，让他们平静度过生命中的最后一段路程。

关怀临终老人

图源网络

爱、爱、爱

在那次受挫以后，黄译乐曾一度很逃避参加十方缘的服务工作。

黄译乐此前一直做着编导的工作，她曾在十方缘拍摄的短剧中饰演一位老人，全剧中她唯一的一句台词就是“滚”。黄译乐在扮演过程中试图代入和琢磨老人的感受，她渐渐开始理解，那句“滚”的背后，是临终老人面对死亡时内心的恐惧、茫然，和他们对爱与陪伴的需要。

一年后，黄译乐鼓起勇气第二次参与十方缘的义工服务，跟随着义工小组来到了北京市大兴区黄村医院。她负责陪伴的是一位已经卧床十五年、将近九十岁的老人，老人双目紧闭、处于半昏迷的状态。

同行的义工为黄译乐示范了服务动作——她俯下身，在老人的耳边一遍又一遍轻声重复着“我爱你，我爱你”。黄译乐感到疑惑，老人看起来对外界毫无反应，对老人说话似乎是一件没有意义和必要的事。然而她看到，躺在床上的老人喉咙里突然发出了微弱的、含混不清的回应——“爱、爱、爱”。

黄译乐的内心被触动了，这不是一位没有知觉、神志不清的临终老人，而是一位在内心深处渴望获得爱、能够表达和回应爱的普通人。

电影《遗愿清单》剧照

和黄译乐一样，希望为临终老人克服死亡前孤独和恐惧的爱心人士们集结了起来。2011年，一群公益人士创办了“十方缘老人心灵呵护中心”，旨在为临终老人提供心灵慰藉。十方缘在创办初的短短三个月内服务了一百位老人，到年底服务人次超过一千。随着社会需求和愿意参与服务义工数量的增加，十方缘于2012年在民政局正式注册为民办非企业单位。

十方缘的核心理念是“不分析、不评判、不下定义”。每一个老人，不论家庭条件如何、外表看上去如何、临终时的物理状态如何，都需要从呵护生命的角度平等地给予关注和关爱。

“每个人都有当下自己的生命客体，我们习惯于关注自己的感受而忽略老人的感受。但是在陪伴过程中，我们需要用心地倾听、祥和地注视，去感受、无条件地接纳老人的感受。”十方缘的员工王志华这样解释十方缘的“三不”理念。

黄译乐回忆自己挫败的首次看护经历，她认为当初无法接受的原因便是自己先入为主地代入了对老人的判断，认为衰老是可怕的，临近生命终点的老人是可怜的、无力的。“但是当我们陪伴老人的时候，应当将这些情绪收起来放到一边，关注老人当下的感受而不是自己。”

义工们在陪伴老人

图源十方缘

前路漫漫

在参加十方缘义工活动后的半年内，黄译乐辞去了自己的编导工作，成为了一名全职义工。

十方缘最初的服务范围以社区和养老机构为主，主要工作是为主动放弃治疗、存活期在三个月以上的失能失智老人提供心灵呵护。“心灵的爱与陪伴”被十方缘放在服务理念的核心。“我们并不是给予具体的照护，而是从精神和心灵上陪伴老人，这是他们更为需要的。”黄译乐介绍道。

在实践过程中，十方缘总结出一套系统的陪伴技术，包括祥和注视、用心倾听、抚触沟通、同频呼吸等。义工需要通过严格的培训体系，不仅学习十方缘的陪伴技术，更要理解和接纳技术背后爱与陪伴的文化。

在北京，3条街道中的56个社区和超过20家养老机构里都留下了十方缘义工的身影。从2013年起，十方缘逐渐由北京走向全国，开始在南京、长沙、厦门、广州等地孵化组织，传播临终关怀的理念并提供义工培训和工作支持。如今，十方缘在全国101个城市的167个区县生根发芽，超过15万名义工参与到老人的临终关怀服务中，服务的临终老人数量已经达到约9.8万。

然而，仅靠一家社工组织的努力还难以覆盖全国范围内的需求。据中国老龄工作委员会办公室预估，2020年中国约有4250万失能失智的临终老人，随着老龄时代的到来，这一数字还将不断增加。

电影《桃姐》剧照

在我国，临终关怀与生命教育尚处在有待发展普及的阶段。《经济学人》智库2015年发布的全球死亡质量指数报告显示，中国大陆居民死亡质量综合得分在80个国家中仅排在第71名。据卫健委统计，2019年中国的死亡人数为998万，而得到临终关怀照护的仅0.3%。临终老人对即将到来的死亡怀有恐惧，义工郭书华感叹：“我遇到的能直面死亡和谈论死亡的老人几乎没有。”

除了老人本身，对于家属而言，临终关怀也常常是一个陌生而敏感的词汇。十方缘义工进入社区开展入户陪伴时，时常会遭遇家属的不理解和排斥，郭书华有些无奈：“我们很多时候一提‘临终’这个概念，家属就接受不了。”

放弃治愈性治疗、接受疾病无法逆转的事实无论对于患者自身，还是患者周围的人，都是一件艰难的事，但这也是每个生命必须经历的过程。“其实在陪伴的过程中，陪伴患者重要，陪伴患者的家属更加重要。”

郭书华对此有些担忧，因为患者家属往往更焦虑，常常不知道如何对待自己的亲人、如何面对和处理自己的情绪。十方缘也在不断地思考，如何能够让更多的老人家属及社会大众接纳临终关怀的观念、让更多临终老人愿意主动接受临终关怀服务，从而安宁地面对死亡。

十方缘的义工们 

右后一为王志华，右前四为郭书华

图源十方缘

疫情期间，十方缘面向临终老人的家属定期开展爱与陪伴的线上宣讲。据黄译乐介绍，未来十方缘还计划推出“陪伴技术”相关的系统化课程，帮助家属调适自我情绪、从而更好地为亲人提供陪伴。

渡人亦是渡己

“我觉得十方缘是一个可以修炼自己的地方，我能感受到它的文化是沉淀的。”24岁的义工王志华说道。

大二时，王志华因组织学校社团活动而与陕西宝鸡的十方缘结缘。毕业后，他接续这段缘分，加入北京十方缘成为一名正式员工，义工们亲切地称他为“志华老师”。

如今的他能将陪伴老人描述为一个“柔美的过程”，但在过去，他曾是一个连面对亲人都感到不耐烦的男孩。“上大学之后变得挺叛逆的，感觉和父母越走越远，放假回家有时一整天连一句话也懒得交流，也说不到一块去。”

改变来自于一个午后。王志华躺在阳台的椅子上玩手机，妈妈在一边洗衣服，两人各做各的事。他在手机上打开的一个视频忽然放出了《外婆的澎湖湾》，妈妈不自觉跟着唱了几句，王志华感到惊喜。

“这是第一次听到妈妈唱歌，妈妈脸上的笑容是少女般的、带着一点羞涩的笑容。”妈妈接着不由自主地和他聊起了她的童年和她怀胎十月学习弹琴的经历，让王志华感受到了与陪伴老人时相似的状态，“我自己每周在十方缘陪伴老人，可在家却连听父母说话都很少。”

在那以后，王志华给自己设定了一个目标：每周要心无旁骛地陪伴家人一个小时，不管是择菜还是聊天，抛弃不耐烦，平和地面对和帮助父母。面对身体不好总是被家人埋怨的爷爷，他试着用温和的语气与爷爷沟通，牵着爷爷的手，给爷爷安全感。“家人之间需要陪伴、需要温暖的表达，在生命与生命之间建立连接，这是我在十方缘学到的。”

电影《看护人是你真好》剧照

郭书华在母亲去世后，一度无法从悲痛中走出来，她来到十方缘，想知道养老院里的老人是如何面对死亡的。

参与十方缘的义工服务给郭书华的生活打开了一扇窗。四年的义工服务中，她记不清自己陪伴了多少位老人，而在她的记忆深处，始终有一位难以忘怀的老教授。她记得自己走进房间时，老人正躺在厚厚的垫子上，身躯瘦弱，“我当时心中充满了同情和悲伤”。

老人看见她，却主动向她伸出手：“我都准备好了，该安排的也都安排好了，我不会拖累子女、拖延太长时间。”

郭书华感到惊讶：“您不害怕吗？”

“不怕，人生就像旅行，我下了这艘船，马上会到另一艘新船上。”

老人对死亡的美好认识和坦然态度触动了郭书华。第二天，郭书华从护士长口中得知老人已经走了，她的内心没有悲伤，只有安宁祥和。“我相信他是在宁静安详中离开的。”

郭书华今年59岁，她始终在思考自己陪伴老人的意义：“每一位临终的老人都像是一面镜子，我们能够从中看到自己80岁的样子，这让我们在生命成长的过程中更好地面对自己的死亡。”

王志华在陪伴老人

图源十方缘

向死而生

从2018年起，北京十方缘开始在北京大学首钢医院、桓兴肿瘤医院等公立医院的肿瘤科和安宁疗护病房开展服务，服务对象从临终老人拓展到不同年龄阶段的重症临终患者。面对这些年纪轻轻便与死亡为伴的“陌生人”们，他们用十方缘的方式祝福他们，陪伴他们度过生命最后一程。

“帅哥你好，我是十方缘的义工，今天我来陪陪你好吗？”

在首钢医院12层的安宁疗护病房，明明（化名）的大脑胶质瘤复发了，肿瘤长在了动脉上无法手术切除，30岁的他只能等待死亡。

当郭书华走进病房时，明明陷入昏迷，正一动不动地躺在床上，双眼微闭，嘴唇上面盖着一块小小的纱布防止干裂。明明的父亲神情悲哀而漠然地站在一边——正值壮年、海外留学归国、前程光明的儿子如今却躺在了病床上，突如其来的“白发人送黑发人”无疑是这个家庭的晴天霹雳。

郭书华压抑自己悲痛的情绪，慢慢地靠近，在病床的中间位置的椅子上坐下，念起了小诗：“我给你念首诗吧，叫《面朝大海，春暖花开》。从明天起，做一个幸福的人，喂马、劈柴、周游世界……”

读着读着，郭书华的心绪也渐渐平复，面前的明明仿佛是一个邻居家的孩子，刚在外头受了点委屈，而她在安抚着他的情绪，想让他慢慢地平静下来。

“帅哥你看，我念了一首诗，你感受到了吗？如果你听到了，你可以告诉我，动动眼睛、闭闭嘴、或者动动手指。”郭书华专注而安静地注视着他，等待着他的回应。

明明的爸爸走了过来，他好奇儿子都昏迷了还能怎么动。突然，在明明妈妈进入房间时，明明的中指微微地动了一下。

“儿子能听见！”

明明父母的眼泪在眼眶中打转。郭书华站起身对明明妈妈说：“我们拥抱一下，你真的很不容易。”

“我们一般都是凭着感受，不对临终患者抱有任何期待，如果他有感受他可以表示，没有感受就不表示。”郭书华说道，“听觉是人最后丧失的感官，昏迷了不代表听不见、没有感觉，有时候只是无法表示。”

郭书华和王志华还陪伴过很多临终患者：他们面对身患白血病、脾气暴躁的18岁的姑娘，笑着让她撒气，为她朗读诗歌、听她的呼吸从急促慢慢变得平缓；他们听着一位肿瘤患者在临终前诉说的年轻往事，陪伴他没有遗憾地离开；他们的回忆深处还藏着很多的“爷爷奶奶”，藏着老人们皱纹里的笑靥、眼角溢出的温暖的光……

“给每一条河每一座山取一个温暖的名字，陌生人，我也为你祝福，愿你有一个灿烂的前程，愿你有情人终成眷属……”郭书华一字一句继续缓缓念着，语气轻柔，“愿你在尘世获得幸福，我只愿面朝大海，春暖花开。”

采访 ｜“生而有爱、死而无憾”安宁疗护调研支队

董寅茜 李倩惠 许凯铭 黄盛骞