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2017.12
在桃李食堂门口的报刊亭中,花10块钱可以买一张清华大学校园手绘地图,褐色的牛皮纸摊开之后,包括照澜院、清华附中在内的将近400公顷的清华校园跃然纸上。清华之大常常遭到校内师生的调侃,但对于园子里的一些人来说,清华却很小。
这是另外一张清华手绘地图,地图的绘画者是数学系一年级博士生朱晓鹏。乍一看,除了扭曲的线条和以文字代替的建筑手绘图,这份地图所描绘的清华和上一份并无太大差别。不同的是数学系馆、北馆、三教、六教和紫荆公寓20号楼之间多了几条红线。其中一条红线顺着学堂路向南,到了六教却戛然而止,无独有偶,另外一条线顺着至善路路向西,到了数学系馆也不再前进。对于朱晓鹏而言,这些不起眼的红线所经过的3580米的距离,才是他能够接触到的清华。
朱晓鹏绘制的清华校园空间认知手绘地图(图中红线表示他日常出行的区域)
(图片来自清华大学无障碍发展研究院)
01 艰难前行
朱晓鹏2010年保送至清华大学化工系,一年之后突发脊髓血管瘤,被室友连夜送去了急症室,人生的道路从此转轨。手术之后,朱晓鹏虽然保住了命,但只有右边的身体可以活动,出行必须要坐轮椅。2013年,复学之后的他转入数学系,母亲李鲜梅从湖南老家来到北京照顾他的生活起居。
进入冬天的北京时常笼罩在一片灰蒙蒙的雾霾之中,早晨七点,紫荆公寓20号楼0106房,朱晓鹏戴好口罩,裹紧了大衣,瘦弱的身体蜷缩进轮椅中,坐在轮椅上的他已然看不出是个1米78的大高个。早起半个小时的母亲已经准备好早餐,二人吃过早餐之后就准备出门。
李鲜梅推着儿子来到了走廊,隔壁房间计算机系硕士二年级的矣晓沅恰好也坐着轮椅出了房门,两户人家在这条走廊中的相遇常常上演。正常人花十分钟就可以到达的教学楼,朱晓鹏和矣晓沅需要花费半个小时甚至更久,为了避开主干道上拥挤的车流,他们总是选择提前出发。
这条走廊里住着四户和朱晓鹏情况类似的同学和家属,他们都因为各种原因需要坐轮椅出行,学校特意安排了拥有AB间的宿舍,方便家属进行照顾。李鲜梅推着儿子穿过走廊,来到直升电梯前,按下了按钮,看着屏幕上的数字逐渐递减,等待间歇,她在心中默默规划着等会的行进路径。
“出了公寓门有一个下坡,得抓稳了”
“雕塑园门前的路很平,这就好办了”
“还好有电动轮椅,那个大上坡才能上的去”
“六教西面有一个无障碍坡道,待会得绕过去”
……
“叮”电梯门开了,电梯墙上的双语告示显示这是一栋留学生公寓,几个月前电动车电池爆炸的新闻依旧贴着,鲜明的黄色荧光笔特意强调了标题,紧邻着一张告示,通知同学们这个学期开始禁止在宿舍给电动车电池充电。电动轮椅的电池也算在禁止充电的物品类,通知下来后,李鲜梅每隔两天就要带着电动轮椅的锂电池到校内的充电桩充电,轮椅就相当于儿子的脚,深知这点的她在充电的事情上丝毫不敢马虎。
与此同时,校园的另外一边,哲学系硕士生张雪冬检查好耳朵上的助听器和FM系统(辅助听力设备)之后准备前往三教上课。伴有前庭功能障碍的进行性神经性耳聋让她的听力水平只有三、四级,听觉系统和功能存在中重度损伤,在没有助听器材帮助的情况下,只能听到言语声,但分辨不清具体信息。
进了教室找到位置坐下来之后,张雪冬的心瞬间凉了一半。这节英语课在多媒体教室上课,需要佩戴耳机,耳机连接在电脑上,但她助听设备没有符合2.5mm接口的插头,这意味着,没有助听器的帮助,这节课她只能听到老师模糊不清的说话声。在和老师沟通之后,老师同意她坐在第一排离讲台最近的位置,并且尽可能地大声说话,同时将一切音频外放。
听力障碍让张雪冬的听课学习过程异常艰辛,为了跟得上老师讲课的进度,多年来她都保持着课前预习、课后复习的习惯,总是见缝插针地在老师布置作业的时候赶紧向身边的同学询问听不清楚的地方。
听障人士的需求更容易被人们忽视
(图片来自网络)
02 圆梦“象牙塔”的喜与忧
根据中国残联的推算,截至2010年,中国残疾人总人数8502万人。他们散落在社会的各个角落,其中一部分人幸运地得以进入大学校园。《中国残疾人事业发展统计公报》显示, 2016年,全国有9592名残疾人被普通高等院校录取,1941名残疾人进入高等特殊教育学院学习。然而他们入校之后的生活却依旧布满荆棘。
今年6月,一篇名为《人生实苦,但请你足够相信》的文章火遍朋友圈。来自甘肃定西的19岁考生魏祥以高分考入清华大学,先天性脊柱裂、椎管内囊肿导致他双下肢运动功能丧失。被录取后,他在网上发文请求清华大学提供一间“陋宿”,让自己和母亲居住,方便顺利完成学业。这篇文章即为清华招办对魏祥同学的回复。在信中,招办承诺魏祥入学之后“将请学生部门第一时间对接”,“被确认录取之后立刻开始资助”。文章发出之后,大多数人纷纷点赞,但也有人为校园的无障碍建设和魏祥入学之后的出行产生担忧。
同为残障人士的公益人皓宇在网上表态:“这碗‘鸡汤’,我不喝。”在他看来,清华的回应没有涉及到具体的无障碍设施建设,让残障学生不需要特殊化就能够融入学校生活才应该是真正的目标。清华回信发出一周后,一篇名为《实测|不带妈妈上学,魏祥同学能在清华“无障碍”上课吃饭吗?》的微信文章对清华校内的无障碍设施进行了测评。作者和一位乘坐轮椅出行的测试者从进校、住宿、吃饭、自习、周边出行等几个方面进行体验。测评过程中发现校园内存在盲道被占用、缺少轮椅坡道、无障碍卫生间不达标、电梯显示屏设计不合理等问题。除了经管学院的伟伦楼、清芬食堂、新建的宿舍楼之外,大部分的建筑不符合无障碍设计规范的要求。
皓宇认为清华应该让残障人士和其他考生一样平等进入大学校园(图片来自网络)
这篇文章的测评结果和清华大学无障碍发展研究院(以下简称研究院)所做的调研结果不谋而合。从去年12月底起,研究院对校内184幢建筑(包括教学、科研、公建、宿舍等)、校园公交、公共环境、道路景观的无障碍建设进行了全面的普查并且得出校内无障碍建设的总体评价图。评价标准包含无障碍出入口、无障碍电梯、楼梯及扶手、无障碍卫生间、设施设备地位服务、轮椅席位、信息无障碍七个要素。对每一栋建筑综合各要素的情况进行打分和分类。全校范围内,满足无障碍设施建设要求的仅有苏世民学院、艺术博物馆等23幢建筑,占比为12%。其余144幢建筑均不满足现行无障碍设计规范的要求。
清华建筑总体无障碍评价图
图中颜色越深,表示符合无障碍设计规范的程度越高
(图片来自清华大学无障碍发展研究院)
对于无障碍设施缺乏带来的不便,朱晓鹏和母亲深有感触,在校园中遇到轮椅上不去的楼梯,朱晓鹏要么就是自己慢慢爬上去,要么就是由不到90斤重的母亲李鲜梅背上去。正常人不到一分钟就能走完的一层楼梯,他需要五到十分种,巨大的体力消耗总是让他汗流浃背。
图书馆、食堂门前的台阶,对于正常人而言,一迈腿就跨过去了,但对于轮椅人士而言,却像是一堵难以横跨的高墙,望而却步。
03 “看不到的无障碍,没人去关注”
清华大学无障碍发展研究院成立于2016年4月,是依托建筑学院并联合全校各个院系建设的校级科研机构,以清华校园为主要调研对象,研究院的理念是“希望推动我国无障碍建设、促进残疾大学生接受高等教育和提升我校学生对于无障碍理念的认识”。今年六月,无障碍研究院通过网络进行了一次问卷调查,调查结果显示大部分师生认为无障碍设施的服务对象局限于老人、小孩、孕妇、肢体残障人士,但实际上,听力障碍者、视力障碍者、精神障碍者甚至需要搬运重物的人、语言不通的外国人都是被服务的对象。研究院的李平(化名)老师认为,这反应了“大家对于无障碍的认知还是过于狭义化了。”
无障碍的服务对象很广,不仅大家通常所认为的肢体残疾人
(图片来自网络)
相对于肢体残障的学生,存在听力障碍的学生更容易被社会所忽视。去年,根据中国残联进行的调查,我国有15.84%的人患有听力障碍。其中,患致残性听力障碍,即中度以上听力障碍的人占到总人口的5.17%。肢体残障人士坐着轮椅、拄着拐杖,周围人能看到。但存在听力障碍的人外表看上去和健康人无异,只有耳朵上小小的助听器能暗示他们身体的缺陷。
“国内很多人对聋人这个数量庞大的群体毫无认识,甚至视他们为‘异族’。”聚焦于听障学生在校生活的纪录片《梧桐树》的导演苏青曾在一篇文章中为听力障碍群体发声,“我们看不到他们的生活、听不到他们的声音,他们的苦闷和内心挣扎鲜为人知。”多年以来,他和搭档米娜拍摄的纪录片题材几乎没有变过,始终聚焦聋人的地位、教育、就业和婚恋等问题。
纪录片《梧桐树》剧照:两名听障人士用手语进行沟通
(图片来自腾讯视频)
姚登峰是清华大学中文系2016届的博士毕业生,因链霉素中毒导致一级听力残疾,需要借助超大功率助听器才能听见声音。他认为目前学校在硬件上的无障碍建设已经在逐步完善,但同学们无障碍的观念还需要提高。“坡道、无障碍电梯等硬件无障碍设施,这都是眼神看得到的无障碍。”他说道,“但眼神看不到的无障碍,没人去关注。”
“对于佩戴助听器的重度听力障碍朋友来说,上课的时候如果能用到无线调频系统,就可以做到听老师讲课,接收信息不受损失。但有的老师接受不了这些新东西,比如给他无线调频系统的麦克风,他不愿意佩戴。甚至给学校有关部门提过希望指定一些教室安装无线调频系统,因价格达到20-30万,学校部门不愿意采纳。”
交流可以借助设备、上课可以和老师沟通,但四六级中的听力考试却成了很多听障学生跨不过去的坎。
张雪冬说,她当时参加听力考试时耳朵上不允许佩戴器材,她只好靠“蒙”,最后的分数自然也就差强人意。姚登峰则直接放弃了听力部分,最后依靠笔试成绩勉强及格。来自北京大学的林宣(化名)是聋盲综合症患者,他曾经就这个问题求助北大的考试中心,对方的答复是需要向北京市考试院请示,听障在有残疾证的情况下听力免考直接记零分,但成绩证书不会有任何免考标识,除此之外没有别的照顾措施。最后他选择了偷偷戴助听器进入考场考试。
教育部曾声明听力残疾大学生可以免试参加四六级听力考试
(图片来自网络)
04 跨不过的障碍
魏祥和清华的信件往来让长期以来被社会所忽视的校园无障碍建设再次出现在公众眼中。今年7月,教育部等七部门联合印发《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》:普通高等学校要积极招收符合录取标准的残疾考生,进行必要的无障碍环境改造,给予残疾学生学业、生活上的支持和帮助。
政策虽然出台,但执行起来依旧困难重重。无障碍研究院的李平老师坦言,目前校内的无障碍建设还很不完善,有时候研究院开会请到残联的嘉宾,还需要临时搭建坡道。
校园无障碍建设步履维艰,一个很重要的原因是文物建筑保护问题。目前在校内,围绕荷塘月色周边有20余处历史文物建筑,其中大量是保护建筑。这些建筑若是想要进行无障碍设施的建设和改造,需要向北京市文物局审批。同时,在建设无障碍设施的过程中存在同一地段不同设施被不同部门分管的问题,难以形成统一职能部门,协调难度大,过程长,因此改造计划常常未能按计划实施。
矣晓沅也认为学校缺乏一个统一的部门对无障碍设施的建设进行管理和执行,他说道:“最大的问题是,对残障学生的帮助没有形成体系和规范,残障学生有特殊需求时,不知道该找学校哪个部门。”
清华校内的历史文物建筑加大了无障碍设施的建设
(图片来自网络)
因听力障碍而“处处碰壁”的张雪冬也有同样的感受,她在知乎上关于魏祥同学的回答中写道:“就我个人体会,清华现有的硬件状况,肢体无障碍设施有一点点,视障辅助设施绝大多数是摆设,听障辅助设施完全没有。”
她认为,除了硬件设施上的建设,学校应该更加注重相关职能部门的建设。去年,她需要校方开具一个听障证明,跑遍了学生处和研究生院也没办法办成,整件事情最终以学校某办公室老师的严词拒绝收场。那位老师认为学校里存在听力障碍的学生是少数,没有必要专门成立一个办公室。
东京大学无障碍建设发展较为完善 其无障碍支援办公室的架构示意图
(图片来自无障碍发展研究院)
和研究院同时成立的还有无障碍协会,是一个校园社团组织,矣晓沅担任协会会长,朱晓鹏是副会长。目前协会共有成员二十余人,其中大部分为身体健康的同学。协会会定期组织两个系列活动,无障碍知识竞赛和无障碍体验活动。矣晓沅认为,无障碍硬件的建设在不断发展,但是整个社会的无障碍意识还不够高,校园里的师生看到残障人士都会主动提供帮助,但“最大的问题还是潜意识”。
无障碍协会的logo,里面有正常人,残疾人,病人,孕妇,老年人,携带重物的人,表现无障碍是一个通用设计的概念
(图片来自无障碍协会)
“比如说,午晚饭高峰期的时候,清芬西面的无障碍坡道总会被大家的自行车占满,导致轮椅无法通行。”虽然对这样的现象很无奈,但他也表示了理解,“占用无障碍通道的学生都不是有意的,只是因为没有坐轮椅的经历,所以潜意识里想不到这个坡道对一些学生很重要。”
建筑物入口的无障碍坡道常常被自行车占用
(图片来自无障碍发展研究院)
共享单车也存在占用盲道等无障碍设施的现象
(图片来自网络)
更多的时候,相比身体上的不方便,残障人士的心理状况更值得社会关注。残障就像是一道屏障、一条鸿沟,割裂了身障人士和健康人,难以跨越,更难以打破。
北大数学系的阶平患有青少年黄斑变性,是常染色体隐性遗传疾病,属于“孤儿病”,其罕见程度让北医三院分析阶平眼球造影的医生都忘记其英文名“Stargardt”的发音。确诊之后,尽管经过矫正,他的视力依旧停留在左眼0.3右眼0.25的水平。上课时仿佛“一团浆糊”的黑板、在食堂看不清菜品的尴尬、周围人对“视力障碍不过是高度近视”的误解都让他曾一度陷入极度的迷茫和无助,用他自己的话说就是“只能看着视力逐渐衰退而无能为力,不能对社会有所帮助就被压岁在历史的滚滚车轮之下”的无奈。
他所加入的一个病友群里也常常死气沉沉,有人说快熬不住了;有家长担心孩子未来的生活;有为了生计,正煎熬于创业的筚路蓝缕阶段。
大多数人都有视力障碍不过是严重近视的误解
(图片来自网络)
2013年复学之后,朱晓鹏也曾一度十分自卑和敏感。“坐着轮椅出去,大家都会看着我,心里还是有点介意。”
林宣认为,北大各院系及身障同学本身,都习惯于将身障同学看作“个例”。许多身障人士习惯长期保持低存在感,在情况允许的情况下“伪装”成一个健全人。
“当大家普遍意识到身障同学的存在和无障碍的意义后,大家才可能知道如何合理地面对和帮助自己身边的身障同学。身障同学们才不觉得需要隐藏自己身障的情况——隐藏不隐藏当然是个人的选择,但前提是感觉到有选择的自由。”他说道。
有了英语课耳机插孔不匹配的前车之鉴后,张雪冬特意自己准备了一个听课设备,这个设备需要远距离说话者佩戴一个麦克风,声音能够通过麦克风直接送到助听器中,能够很好地过滤环境的噪音,提高她听课时的语言辨析。然而,并非所有的老师都愿意佩戴这个“小玩意”,一些老师会因为它看起来像录音笔而拒绝佩戴。她认为“这听起来就像是对肢体残障的人说:我觉得你把拐杖带进教室是要当武器挥舞,所以不许你带拐杖来上课”一样。
她也曾想向学校的学业发展中心和心理咨询中心寻求咨询,但两边都表示目前没有办法做残障人士的心理咨询。其中一位老师也很忧心,他表示目前已经遇到很多需要心理咨询的身障同学,但由于对这个群体的不了解和专业知识的缺乏,他们也无能为力。
“我觉得园子里需要一个更好、更多人了解和关注的学生社区,而不仅仅只是设施。”张雪冬说道。
整个社会对待残障人士观念上的进步更加重要
(图片来自网络)
冬至那天,李鲜梅特意去照澜院菜场买了一条鱼,她想着快到期末了,得给儿子好好补补身体;集四种神经病症为一身的张雪冬前段时间接到医院的通知,让她查一查罕见综合症,上课之余,她都泡在网上查找治疗方法; 对数学充满热爱的阶平希望未来能够出国深造,继续科研之路,尽管这条路充满未知和艰难;矣晓沅正在忙着无障碍知识竞赛的筹备,等到奖品寄到,复赛就要开始了……
(应受访者要求,林宣、张雪冬、阶平、李平为化名)
2023.08.14 13:45
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