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2025.09

生命的必修课,你准备好了吗?

来源:清新时报 作者:颜子西(作者)奚之淼 (责编)

在医院弥漫消毒水气味的走廊里,李女士攥着父亲的癌症晚期诊断书,指尖在“多发转移”的结论上无意识地摩挲。隔壁病房传来的呻吟声让她浑身一颤,抬头看见形形色色的身影正快步走过,她与父亲之间只剩下仪器的滴答声填满沉默——同样的场景在医院里每天无数次上演,叩问着人们面对死亡时的集体困惑:匆忙半生,我们似乎很少花时间思考“死亡”,更没有准备好如何直面生命的终点。

德国社会学家诺贝特·埃利亚斯在《死之孤独》中犀利地指出,现代社会通过“文明化”将死亡驱逐至医疗机构的围墙内。临终者与生者被割裂成两个世界,我们假装死亡不存在,直到它突然掐住我们的喉咙。当社会老龄化加剧与疾病谱*转变的双重压力袭来,关注“死亡”已然是关乎个体尊严、家庭伦理与社会文明的紧迫课题。如何与死亡和解,是每个生命都需要经历的必修课。

*注:某一地区危害人群健康的诸多疾病,可按其危害程度的顺序排列成疾病谱带,20世纪以来,中国社会的疾病谱呈现从传染病、急症、躯体创伤为主到以慢性病为主导。

不能说的事

林洲第一次亲眼见证死亡,是疫情期间外公因癌症过世。林洲已经记不得在短暂而又难熬的告别过程中,自己到底哭了几次,也很难描述自己在那一方狭小的病房里,在医生、护士还有其他病人的注视下,是怎样坐立难安。“我看着步履匆匆的医护人员、准备后事的亲戚与小声说话的其他患者,我想做些什么,却只能站在那个角落。”

林洲的外公走在2020年的清明节。在此之前,林洲也曾经历身边人的离去,但当生命的消逝就在眼前发生,那种巨大的空缺、无力乃至崩溃感,仍然使得林洲数度在夜深时辗转难眠。“我们家之前很少谈及这些事情,我们都不知道应该怎么办,中年人们需要故作坚强支撑家庭的运转,或者社会阅历会告诉他们应该怎么做,但是在他们庇护之下的我们,除开对生死最原始、懵懂的感受,一无所知。”

在中国,受到“重生忌死”的文化传统影响,死亡历来是一个需要避讳的话题。“在家里说‘死’,不管是父母还是其他长辈,都要让我‘呸呸呸’。和死有关的话题,在我们家里都是不能说的事情。”陈雨如是说。尽管有数据显示,对于年轻人而言,死亡并不再是避之不及的禁忌话题,但不可否认,对于死亡的讨论很难越过代际的鸿沟,在家庭中不谈死亡,仍然是不少长辈的共识。北京大学第三医院的宋子皿等人曾对我国居民的死亡焦虑情况展开调查:在1031名被调查者中,有46.43%表示自己缺乏面对死亡的知识;同时,有85.07%的被调查者表示从未主动进行过专业的死亡相关咨询。


中国各年龄段居民死亡焦虑水平(图源:澎湃新闻)

儒家文化强调“未知生,焉知死”,活着的事情都还没弄清楚,怎么知道死后的事呢?这样的理念让我们对现世生命充满热忱,却也在无意间给死亡话题贴上了封条。正如蒋勋在《孤独六讲》中所言,儒家文化最大的致命伤,就是始终不敢正视死亡。在现代化进程中,这种文化基因与医疗技术的发展形成了错位的共振:于个体,死亡恐惧演变为心理创伤;于社会,它导致医疗资源错配与伦理失序。

根据世界卫生组织报告,全球医疗资源存在20%~40%的浪费,背后的重要原因是对终末期患者进行低价值医疗服务(Low-Value Care,LVC)。受传统观念的影响,即使疾病终末期患者治愈无望,一些家属也会要求全力治疗,导致患者在临终前遭受更多不必要的痛苦。家属承担的不仅是长期陪护过程中的心理压力,还有巨大的经济压力。为了避免医疗纠纷的发生,无论患者本人是否愿意,绝大多数医生仍会根据家属的意愿进行“防御性治疗”。报道显示,我国因防御性医疗而支出的费用约占卫生保健总支出的2.4%。

在这个角度上,林洲的外公是幸运的。在生命的最后时段,家属采纳了医生的建议,也遵循了他在昏迷前的安排,让他能够体面、安稳地离去。当技术可以维持心跳却无法赋予生命质量时,我们亟需追问:面对死亡,究竟是该坚持对抗,还是在合适的时机选择接纳?

尊严死,安乐活

当生命只剩痛苦的延续,人是否有权选择体面地退场?

在陕西汉子王明成的故事里,这个问题成为缠绕他一生的伦理困局。1986年,他因帮助母亲实施安乐死站上被告席,最终被法院宣判无罪释放。17年后,他自己身患胃癌晚期求死不得,最终在剧痛中离世。2024年,红斑狼疮患者“沙白”寻求安乐死的一系列网络视频,再次掀起舆论风暴——在有关帖子的评论区里,有人分享父亲在ICU插满管子的最后时刻,“全家人借了50万,他走时身上没有一处皮肤是好的”;也有人回忆外婆在安宁病房的时光,“每天喝着蜂蜜水,听我们讲小时候的故事,走得很平静”。


王明成放弃治疗,选择出院(图源:新浪新闻)

安乐死仍是充满争议的话题。但比起争论“能否安乐死”,或许更该先追问的是“如何安乐活”。法国哲学家加缪笔下的西西弗斯,每天推着巨石上山,看似荒诞的重复里却蕴含着生命的本质:意义不在于终点,而在于认真活过的每个瞬间,死亡,不过是为这份认真盖上最庄重的邮戳。德国哲学家海德格尔所说的“向死而生”,不是教人恐惧死亡,而是让人在知晓终点的前提下,把每个当下活得敞亮。1999年,巴金因病情恶化被迫接受气管切开术,依靠呼吸机维持了六年的生命。他在病榻上写道:“长寿是对我的折磨。”当我们不再用医疗技术的“延长线”衡量生命价值,而是关注每个瞬间的“存在感”,或许才能真正理解“向死而生”的意义。

中国医学科学院北京协和医学院人文学院副教授、生命伦理学研究中心研究员张迪在接受《三联生活周刊》采访时指出,在完全符合安乐死实施要件的前提下,应当允许个体通过最小化生理痛苦的途径自主终止生命。然而,即便安乐死的伦理基础具备可辩护性,但这并不意味着其即刻具备了合法化的条件。实现合法化需要满足多重社会条件,从医疗伦理规范、法律体系完备性及社会保障机制等多维度考量,我国目前尚不具备实施安乐死合法化的成熟环境。事实上,安乐死也并非临终关怀的唯一解决方案。相较于仓促推进安乐死立法,着力推广普及安宁疗护服务,建立全民可及的临终关怀体系,才应当是当前社会治理的优先方向。这样的逻辑顺序不可倒置,唯有夯实安宁疗护基础,才能为未来讨论安乐死合法化构建必要的前提。

20世纪80年代末,临终关怀事业在我国就已经萌芽。2006年,国家成立了中国生命关怀协会;2017年,卫健委也颁布了《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护实践指南(试行)》等文件,这与世卫组织提倡的“缓和医疗”如出一辙——不盲目追求“治愈神话”,而是让末期患者在安宁医疗的照护下,在亲人的陪伴里,在熟悉的饭菜香中,平静地走完最后一程。这不是放弃,而是给予生命最后的温柔与尊重。


《安宁疗护实践指南(试行)》节选(图源:中华人民共和国国家卫生健康委员会官方网站)

从避讳到启智

恐惧死亡是刻在基因里的本能,但与死亡和解也是人生的重要一课。

白岩松曾说:“中国人讨论死亡的时候简直就是小学生,因为中国从来没有真正的死亡教育。”但好在有越来越多的人开始主动拆除“死亡禁忌”的围墙:浙江余姚的中学师生为无名逝者举行埋葬仪式,让“生命尊严”不再是课本上的概念;北京、上海的“死亡茶社”、“死亡咖啡馆”里,陌生人围坐在一起,分享对死亡的想象:有人说,“我希望墓碑上刻着‘这人认真活过’”,也有人说,“我要提前写好告别信,免得家人翻旧物时掉眼泪”;清华大学、复旦大学等高校相继成立生命关怀协会;2018年,山东大学副教授王云玲首次在MOOC(慕课)中开设“死亡文化与生死教育”课程;还有小学组织学童为枯亡植物举办追思仪式,孩子们在纸上写下悼词——“可爱的小盆栽,请微笑地走吧,你看,同学们早已把你写进了生活里,写进了作文里。”当教育范式从“讳言死亡”转向“讨论生死”,一种新的生命观已在年轻群体中悄然萌芽。



余姚市第四高级中学师生将54袋无人认领逝者骨灰安放入“无名逝者之墓”(图源:澎湃新闻)

2020年,全国政协委员曹晖提交了《关于加强后疫情时代全社会生死教育的提案》。教育部在答复中提出将生命教育纳入基础教育体系,推动高校开设生死教育课程。“死亡教育”也正在由社会自发探索逐步迈向系统化的制度建设。


《关于加强后疫情时代全社会生死教育的提案》及教育部回应(图源:中华人民共和国教育部网站)

在这一过程中,家庭教育同样不可或缺。台湾教育专家张淑美曾指出:“儿童在4岁左右就会产生死亡的概念,如果无法得到父母或老师的正确引导,容易对死亡产生错误认知,进而产生负面情绪,影响一生。”当孩子问道“小狗为什么不动了”,与其说“去了远方”,不如蹲下来轻轻说“它的生命完成了旅程”——这种坦诚不是残忍,而是给孩子的生命观打下温暖的底色。


《三悦有了新工作》剧照(图源:哔哩哔哩)

在死亡的边界看见生命

当过度医疗消耗着公共卫生支出,当老龄化进程为社会保障体系带来考验,我们比任何时候都需要建立与死亡和解的社会共识。这需要从多维度创新制度,也需要家庭、课堂解封关于死亡的对话。

北京大学医学部王一方教授认为,“对死亡的坦然是社会化的最高阶段”。或许古希腊德尔斐神庙上镌刻的“认识你自己”,还应该加上后半句——“包括认识死亡”。

当我们学会用死亡定义生命的边界,用谢幕仪式重温存在的光辉,那些医院走廊里的无声泪水,那些ICU门前的伦理挣扎,终将在死亡教育的启蒙中,转化为对生命更深刻的理解与敬畏——在可见的未来,我们或许仍会恐惧死亡,但至少可以不再因未知而逃避;我们或许无法战胜死亡,但终将学会与之温柔相拥。


参考文献

[1] 谷晓阳,姜姗. 医学史课程中的死亡教育[J]. 医学教育管理,2024,10(5):511-516.

[2] 宋子皿,王媛媛,刘薇薇. 社区居民死亡焦虑的现况及影响因素分析[J]. 中国全科医学,2019,22(28):3510-3515. 

[3] 【德】诺贝特·埃利亚斯:《死之孤独》,索马里译,上海:上海三联书店,2024年

注:应受访者要求,文中林洲、陈雨均为化名。


编辑:mxx