志愿走近死亡的人们

编者按

“525”是心理健康日，一个提醒人们“珍惜生命，关爱自我”的日子。身体和心理健康是生命质量的重要保证，而随着时间推移，衰老和疾病终要将人占领，面对随之而来的身心痛苦，现代医学能交付的答案往往有限。死生亦大矣，此时，我们又应当如何对待生命？

这个问题由上海市七位安宁疗护志愿者给出答案。安宁疗护是一种为特定人群提供的服务，疾病末期患者即将走到人生的尽头时，包括医生、护士、护工、社工、志愿者等人在内的安宁疗护服务者们在身体、精神、心理等各方面以医学和人文的力量为患者减轻痛苦，舒缓精神，使他们得以有尊严地离开。

尽管上世纪八十年代就已在国内出现，但受限于传统临终观念、信息不对称、生死教育不成熟、医护人员宣导渗透不足、社区医院引导较少、对费用和护理的偏见等原因，安宁疗护至今未得到全面推广，不同试点地区（以青岛、上海、长春为代表地区）对安宁疗护的落实方法也不同。在安宁疗护服务的探索上，上海已逐步规范完善并形成一套自己的经验和做法：政府主导，卫生搭台，以公立社区卫生服务中心为基础，综合医院为支持，社会机构为补充的上海特色安宁疗护体系和服务模式。2021年，作者在上海调研安宁疗护试点开展情况，并与7名从事安宁疗护志愿工作的人们对谈，了解他们的想法与经历。今日我们重发旧文，以期提供一个更深层的看待生命的视角。

（本文最早写作并发布于2021年）

病房故事

2018年夏天，李洋第一次走进安宁疗护病房。白墙砌的房间里共5张床，用鹅黄的帘子隔开。她随同行的资深志愿者走向其中一位爷爷，床头的资料卡标识着患者信息：“王，86岁，肿瘤临终期”。

彼时44岁的她是个志愿新人，此前从未接触过临终病人，因此纵有前辈引路，仍心有惴惴。王爷爷双手被捆到床沿上，躺在那儿，就占那么一小块空间。李洋看着，“一下子就觉得，哎呦，人怎么可以被这样对待，连手的自由都没有了”。

她还在视觉冲击中回不过神来，带队的姐姐已拉起了王爷爷的手和他聊天。老人家说不清楚话，只能呜啊呜啊地发声，偶尔给出些反应。另一方并不以为意，仍然持续亲切地讲。李洋旁观着这如“自说自话”一般的交流方式，努力让自己能够理解和学习。

进入安宁疗护病房的患者往往仅有3个月寿命，这还只是入院评估要求的标准，在真正不可预测也无法阻挡的死亡面前，病房里平均每位患者的生存期只有28天。他们往往神志清醒但身体相对脆弱，难以自主进食或起居。因此，“束缚”患者的身体是必要的，痛苦爆发时，有些病人会陷入谵妄状态，无意识地扯掉氧气管、鼻饲管，对自己造成伤害；单向的交谈也有其意义，因为患者能听见、需要听见。

李洋也走上前去拉王爷爷的手，冰凉。她按照培训里教的方法，抹上精油慢慢给他按摩。渐渐地，病人的手指跟着动了一下，她感到自己的手也暖和起来。“我们是有互动的，只是和常人的互动程度不一样。”这是她第一次和生命末期的陌生人建立起实在的联系，觉得十分神奇。

患者绘制“指纹画”

（受访者供图）

并非所有的互动都是只能单方面进行。状态好的时候，有些患者也会同志愿者谈话。许多老人家年至耄耋，生命与人们熟知的历史相伴前行。对他们中的大多数而言，健康的、充满荣光的过往要比因病痛而游离于社会生活的当下清晰得多，于是抗日战争、解放战争成了反复谈及的话题。志愿者张超所服务的医院靠近郊区，他曾听里头农民出身的患者讲起六十年代的生活，文革前后社会如何运作，夏天的农忙又怎么过。这也让他回忆起自己童年的夏天，老人们摇着蒲扇闲坐在弄堂阴凉处，小孩子在旁边跑过，他们笑着打招呼。“现在进病房就会有这样的感觉，待的时间长的老人就像邻居一样，很亲切地跟你问候。”

但是安宁疗护病房里的故事结局总是总是走向无常，李洋习惯听老人讲述，直到有一天走进病房，忽然发现，“床已经换人了”。

上海一安宁疗护病房里，护士在查房

（摄影：张霞）

提起两年前去世的患者，40岁的王虹仍会哽咽。她毕业于复旦大学金融专业，现任职于一家世界500强的保险公司，声音格外温柔，带着和缓的南方口音。留在她印象中的那个“男孩子”只比她小一岁，父亲去世，母亲在精神病院，舅舅和叔叔争夺他名下的房产，胃癌晚期的他则被独自扔在街道门口。街道办将他辗转送到王虹当时所在的社区卫生服务中心时，他已是皮包骨头，且孑然一身，没有结婚，没有过恋爱，某种意义上也已经没有亲人——他清楚，自己的叔叔和舅舅前来看望后会背过身问医生和护士：“他大概什么时候会死？”

“世界上怎么会有这样的亲戚？没有施救，没有关怀和温暖，只有想着怎么在他死后抢房子。”王虹很心疼。而志愿者们能做的只有尽力去关怀，她们和他聊天时总很谨慎，尽量不涉及休闲娱乐之类的话题。

2019年的中秋节，王虹征求了医生的意见，给他买了8种口味的小月饼。他高兴极了，王虹说他那个时候眼中有希望，他很“活”。他其实并没有吃很多，本来就很小的月饼被切成更小的薄片，他只能尝尝不超过4、5毫米的小薄片，但非常满足。志愿者团队里一位来自台湾的妹妹还同他讲，国庆节的时候自己要回台湾，到时候给他带凤梨酥，他连连说好。

“当时我们给他买月饼，在医生看来其实有让他的生命又延长一段时间。”王虹也很期待凤梨酥再次带来奇迹，“但是他没有等到。”

只是凤梨酥而已，台湾的小姑娘掉下眼泪。大家觉得自己做了很多，又好像什么都没有做。

“死亡老师”

另一个志愿小队的负责人沈长华会在志愿活动后的分享会上向大家强调，无论什么事情都要在医院里解决，不要带到现实生活中。

沈长华和妻子都在上海浦东手牵手生命关爱发展中心做安宁疗护志愿者，他们和王虹同龄，丈夫从事家电行业的售后服务，妻子研究生毕业后在期刊领域做培训业务。他们从2017年开始做志愿，进入社区医院之前参加了机构的培训，每个月一次督导和案例分享，社区服务中心的领队还会给他们做团体辅导。

最初的入门培训只有两天，老师先让大家了解安宁疗护的理念起源，随后重点讲解在具体面对病人家属时什么可以做、什么不可以做。但经验之谈并非教科书，实际面对死亡时，很多问题都没有标准答案。

“关键在于志愿者自己要先理解安宁疗护，能以包容的姿态面对死亡，这是最要紧的能力。”张超说起之前共事的一位“很有个性”的年轻女孩，她服务的那个患者会在病床边摆一个钟，仿佛在给自己倒计时。女孩不希望病人这样，就“采取很强硬的方法把钟拿掉或翻过去”，病人又固执地一次次把钟转回来，双方有点较劲。

“那个老人自己心里没有走出这样一个情绪，你却只是用表面方法去做事，这并不能解决什么问题。”而这对志愿者自己也是一种打击，“因为她自身本质上也不能接受这样的事实。”后来那女孩确实没有一直服务下去。

志愿者的组织并不具有强制性或约束性，它的建构完全依靠参与者的契约精神。一年两度的招募中，沈长华见过太多“来了一次两次就离开”的人，最初他会猜想，“究竟是接受不了现场环境，还是工作忙？是自己在培训时想象的和现实中落差太大，还是说对我这个领队有什么不满意？”

后来他不再多去计较，而是把更多关注力放在和新朋友的交流上。每次志愿活动前，志愿者们通过小程序约好时间地点见面，沈长华会趁机邀请大家一起点奶茶。“正常我们就说8个人，迟到的人就没有，但其实我后面会悄悄地再拿出两杯来，等于是参加的人都会有。”这是一些心照不宣的默契。

志愿者与患者的“指纹画”合影

（受访者供图）

机构的志愿者们都有一件绿马甲，很多病人一开始不认识人，但看见绿马甲就自然地“跟你挺好了”。沈长华的太太姓张，服务时间长了，她一去老人们就高兴，“小张你过来！”偶尔一次因故没去成还会被记挂和打听：“小张怎么没有来？”

这些惦念，让面对死亡这件事变得轻松了一些。

王虹回忆起自己当年的培训，说到第一天留了两个作业，第一个是发朋友圈或告知自己的朋友家人自己正在从事的这项志愿工作，第二个是为自己构想一段墓志铭。

那墓志铭是怎么写的，如今已然模糊，“因为当时我没想过我会那么早死啊”，王虹笑着说。她只记得自己当时没有告诉身边人自己在做的事，怕大家会有“不太正面”的言论。“对中国人来说，可能多少都有谈‘死’色变的感觉。”

曾经没有考虑过的事情，现在她经常会想起。做了志愿服务之后，王虹每天早晨睁开眼睛，都会感谢自己又活了一天。“天呐，我又赚了一天——”她拖长声音描述那种被握在手中的幸福。

安宁疗护工作也让她的欲望降得很低，职位好坏、薪水高低，在王虹眼中好像确实不再比健康平安重要。“我会觉得回家要对爸妈好一点，说不定我明天就死了。”她说着笑起来，又怕听者把它当玩笑话，赶紧强调：“我真的是这样子想的——我就想我要对他们好一点，别到时候我死了都还会后悔。”

志愿者与护士们一起庆祝护士节

（受访者供图）

沈长华夫妇参加志愿后会经常想，如果生病的是自己，会不会希望被告知病情。答案是肯定的，沈太太解释：“也许真有一些事情，他想在离开前去做，你不跟他说，他总觉得我还有几十年，我等着慢慢来呗。”但是逝者如斯，少留遗憾是他们学到的重要一课。李洋把死亡称为老师，说自己正是在“死亡老师”那里学着怎样去对待人生。

周毓毕业于复旦大学新闻学院，她做了三年志愿者，提到死亡这件事时会想到海德格尔的哲学：向死而生。人们生而走向死亡，过程漫长直至“消亡”。“消亡的是什么呢？无非就是我们从出生开始往死亡去的这个过程中，所有的付出、努力、收获、荣耀等等。”她说，令人悲伤的不是死亡本身，而是曾经这样鲜活的生命往后将不复存在，做安宁疗护服务让她更坚定了要好好活着的态度。她的生活原则是良性的“享乐主义”——要及时行乐，要施舍优惠；要坚定地活、用力地活。

李尔王死在传世之作的第五幕。莎士比亚用笔极尽简单，没有夸张的修辞比喻，没有大段的遗言，只是说他死了。周毓说：“虽然他最后是崩溃而死嘛，但不妨碍有人为他悲伤。悲伤也OK，没有关系，把悲伤这一页翻过去之后，可以继续往前走。他很快乐，因为他曾经、他已经活过了前五幕了。旁人可以讲述他的鲜活，那就可以了。”

过度的同情和悲痛都没有必要。生命的悲哀是衰老死亡，在这之前，谁都一样平等地有选择生活的机会。

志愿者们的圣诞主题活动合影

（受访者供图）

时间的尺度

周毓是个丁克，深入安宁疗护工作之后，她和丈夫就死亡这个话题讨论了很多次，觉得丁克真是个正确的决定——等到自己因某个身体部位衰竭而奄奄一息的那一天时，他们不会忍心让孩子来承担最后的过程。

久病床前无孝子，中国人或许在传统观念中就忌讳疾病和死亡。人们不爱提起“死”字，也不爱听别人将它挂在嘴边，正如吃饭时长辈不许把筷子直着插在饭碗上。赵寒提到他的观察，三甲医院里的临终病房，并不会被命名为“安宁疗护病房”或“临终关怀科室”，而是叫“综合治疗科”。

但总有人提前明确地感受和意识到死亡的必然性。在2008年前往汶川进行心理援助后，黄卫平第一次开始认真思考“人会死”这件事。他回到上海，接触到临终关怀的话题，震惊地发现自己此前竟未曾听说过，于是着手推进安宁疗护志愿者培训和输送。2012年他筹办“醒来”死亡体验馆，用以给人们提供接近死亡、感受死亡的机会。

准备期间，黄卫平特意跑到香港考察，那里的青少年生命教育基地有模拟死亡的活动，人们会假设自己处在飞机失事的状况下去写一封遗书。黄卫平差点笑场，觉得这样有点傻：“我就觉得这是代入不了的，因为它的核心还是人跟展馆或者人跟流程在发生关系，它还是在你自己的脑回路里转，这样人不会有什么逼近死亡的真感觉。”

他做过种种尝试，考虑过运尸体的铁皮棺材、模拟真实的焚化炉，想让前来体验的人们更接近“死亡”。最终他得出结论：在中国，死亡的体验还是应该落在人和人价值观的冲撞之上。因此，他设计了12层逐渐递进的探索体验设置，但最终“醒来”死亡体验馆运营失败，于2019年关停。

但与死亡相伴的日子也不是全然没有成就感。现在黄卫平已经很少再被人问“什么是临终关怀”，概念在悄无声息地普及，人们在一点点打开和接受。死亡不再被唯恐避之不及，甚至已经成为了某种趋势和“深刻”的代名词。“甚至你看一些综艺节目，一些明星，谈谈死亡好像显得很高级，很有思想深度。我觉得这个也算是我们死亡教育的成功了吧。”

在全国范围内看，北京、上海等大城市对临终关怀的接受程度相对更高些，也最早开始安宁疗护试点。2017年上海市普陀区入选原国家卫计委首批安宁疗护试点，2019年国家卫健委在上海市启动第二批试点。2022年安宁疗护列入上海市公共服务项目清单，逐渐形成了普惠性、兜底性的安宁疗护制度。

但国家整体的安宁疗护服务质量仍有提升空间。2021年，杜克-新加坡国立大学医学院连氏缓和医疗中心发布《2021年全球死亡质量专家评估的跨国比较》报告，衡量了全球81个国家（地区）的生命末期照护质量，其中，中国的排名从2015年的71位提升到53位。研究还发现，安宁疗护的开展与政府中是否有负责部门、国家层面是否有书面战略或计划以缓和医疗是否被纳入国家医疗保健法之间存在正相关。也就是说，在现实层面，我们还需要向更长远的未来努力。

志愿者给患者演奏吉他

“醒来”死亡体验馆闭馆后，黄卫平们在同一年又推广了“死亡咖啡馆”。它不是一家固定的店面，而是租赁的流动的房间，人们在约好的时间推开门走进来，围坐着谈起生存与死亡的命题。创办者们正计划着千人活动，想花几年时间培养出1000位代理人，让全国各地都可以用自己的方式推广死亡教育和关怀，因为“死亡是每一个人都要面对的必经之路。”

让人走出需要、不再需要，是公益组织的使命。黄卫平说，他们的使命就是“把自己关掉”，因为那就说明事情已经完成。

现在对他来说，机构已然“随时可以关门”，之所以没关，是因为志愿者们还需要培训和服务的渠道。人们从五湖四海来到这里，要从小小的咖啡馆、小小的“手牵手”出发，为医院的病人们带来社会的关爱、人间的温暖，让他们知道自己仍然有价值有尊严，一直被爱。

《入殓师》剧照（图源：豆瓣）

沈长华觉得志愿者们“实在是太牛了”，大家明明各有各的职业和生活，到了这里竟然能够暂时隐藏自己的职业气质，完全成为一个全心全意的服务者。他们甚至还能发动自己的职业力量为患者提供更多元的人性化关怀：性少数志愿者会更关注、也更了解相应的患者群体的需求；对美容有研究的志愿者为病人、家属、护工化妆，只需要很短的时间，人们就会发现自己原来如此美丽；一个20出头的女性患者喜欢苏有朋，做传媒行业的志愿者就联系了自己的朋友，在小姑娘生日时请苏有朋录了一段视频，送给她作为惊喜，“整个事情简直在影视剧本里才会有”。

李洋在一年年的志愿服务里渐渐明白，也许患者的手确实是不得不被捆在床边，但没有一种苦难可以彻底束缚住一个完整的人。一个奶奶告诉她，生病后，世界对她而言只有床的大小，每天睁开眼睛对着天花板，人和疾病一道被困在帘子拉上后的方寸之间；而志愿者每周去一次，她就至少可以知道一周过去了。他们会告诉她现在外面是什么季节，路边的桂花开了，也剪下几朵来送给奶奶，她闻一闻，就和外界重新建立起微弱的联结。

参考资料

[1] 陈静、王笑蕾（2018）：安宁疗护的发展现状与思考. 《护理研究》第7期，1004-1007页

[2]《上海市安宁疗护发展蓝皮书（2012-2022）》发布，人民网，2023年10月16日

http://sh.people.com.cn/n2/2023/1016/c134768-40604943.html

[3] Finkelstein, E. A., Bhadelia, A., Goh, C., Baid, D., Singh, R., Bhatnagar, S., & Connor, S. R. (2022). Cross country comparison of expert assessments of the quality of death and dying 2021. Journal of pain and symptom management, 63(4), e419-e429.