染上艾滋后，他们一路走来

他怀疑自己染上了艾滋——和大多数“恐艾”人群一样，他害怕检测，只能查找资料，试图对照症状判断自己是否感染。当症状与资料愈发雷同的时候，“我快要死了”，他心想。

百度告诉他，艾滋的潜伏期有八到十年。他暗下决心，这八到十年一定好好活，一定要隐瞒好挺过去，不能让别人知道自己的病。

然而，潜伏期并不如想象中那样长。半年时光囫囵过去，劳伦斯的身体便每况愈下。因为反复的痉挛性肠梗阻，医院建议他住院治疗。听说住院前需要抽血检查，他知道自己瞒不住了。

电影《每分钟120击》剧照

图源：电影

跌入噩梦

劳伦斯的血检意料之中地出了问题，但身为成年人，他没想到的是，省立医院的护士竟越过了他，直接把电话拨给了他母亲：“你儿子的血液样本有问题，疑似艾滋病。”

劳伦斯的母亲接到电话后吓坏了。她对艾滋的印象还停留在年轻时看过的一则不知真假的“新闻”，据说北京一个叫“李娜”的人得了艾滋，于是公安把全市的“李娜”都逮捕了。

父亲则是责备更多，从医院回家的路上，劳伦斯的耳边只剩下父亲白噪声般的盘问，问他究竟怎么得的病。他突然很烦躁，索性破罐子破摔：“我是男同性恋，去年有一次未使用安全措施的性行为。”劳伦斯还记得第二天醒来时，房间里只剩他一人，记忆断断续续的。他试图联系对方，却发现已经被拉黑。

艾滋时钟那时就在他耳边滴答作响。如果当时他了解高危接触后的“阻断”，他一定第一时间去医院拿药，在接触后2小时内服下药物。实在来不及，72小时内阻断成功的概率都高达99.5%。

阻断相关时间节点

图源：“智慧健康乌鲁木齐”公众号

“阻断”并不复杂：在北京，去佑安医院或地坛医院挂门诊，就可以获得阻断药，在协和、三〇二医院挂号也可以。如果不在北京，可以在荷尔健康（专注HIV检测、阻断的平台）购买，部分三四线城市也能被覆盖到。

但那是2016年，生活在山东小城市的劳伦斯，对艾滋了解甚少。虽然隐约听说过“阻断”，但完全不知道该去哪里、该做什么。那时的他以为，染上艾滋几乎只有“等死”这一条路。

很长一段时间，他的父亲都无法接受他患病的原因，时不时会念叨：“你哪怕是和女人染上的病，我心里也多少好受些。”

因为血液问题，医院让劳伦斯去传染病医院治疗，样本则被移送至当地的疾控中心。传染病医院让他回去等结果。那段时间他浑浑噩噩，每天只顾着昏睡，仿佛只要什么都不想，一切就都没有发生过。而父母找了当地的神婆给他烧纸，保佑他检测结果无碍。

一周后的下午，家人正烧着纸，疾控中心来了电话，指明要劳伦斯本人接听。当时他正趴在屋中睡觉，接到电话，听筒里传来确诊的消息，脑袋却依旧昏昏沉沉的，意料中的绝望没有到来，他只想闷头大睡。电话那头又报给他几个日期，让他在这期间去检测一下CD4，他应了下来。

CD4细胞是人体免疫系统中的一种重要免疫细胞

图源：https://m.sohu.com/picture/198930780?_once_=000022_shareback_wechatfriends_bdbo

之后的事他便不记得了，像是得了“创伤后应激障碍”，劳伦斯失去了那天下午的全部记忆。后来从母亲的口中得知，姐姐听说了他确诊的消息，衣服都忘了穿就从房间里出来了，但他本人对此毫无印象。

幸运的是，当时劳伦斯并没有出现严重的机会性感染——艾滋病毒攻击人的免疫系统，这时一些致病力较弱的病原体就有概率“趁虚而入”。

不少患者直到身体垮掉，才意识到疾病早已悄然而至。

2013年的春天，皮诺曹（化名）开始咳嗽，同时有发烧的症状。连续不断的咳嗽让他呼吸都接不上，日常行动也很疲惫，稍走几步就开始喘。他决定去医院看看。当天他就确诊了“PCP肺炎”——一种免疫力极低的人群才会感染的肺炎。因为发现时间较晚，医生向他的家人下达了病危通知单。

对死亡的恐惧一下子淹没了他——进一步的检测表明，他的艾滋病到了晚期，患上肺炎是因为出现了机会性感染。他的肺炎很重，不确定能否治愈，而他才三十出头，人生刚刚开始，“未来所有好的坏的可能”或许都没有了。

好在家人没有一味地指责，或是追究病因。病床前，他的母亲坚定地道：“哪怕砸锅卖铁卖房子，也要给你把肺炎治好。”

父母的关怀给他吃下了一颗“定心丸”，可开明如斯，他们依旧无法避免地怀有一些“老派的”担忧：如今艾滋依然无法彻底治愈，未来会不会影响结婚生子。

皮诺曹拍摄的猫咪

图源受访者

除了被动地等待症状到来，“自检”也是不少人的选择。取一张试纸，根据要求滴上血液或唾液，不到二十分钟就能出结果。喆喆（化名）便是这样发现自己感染的。

不同于之前二位，喆喆对艾滋并非无知，大学期间他参与了不少有关HIV防治的活动。加之早些年一位朋友确诊，从检查到治疗整个流程都是由他陪同。但当事情轮到自己，再多的知识也阻止不了慌张。望着试纸上的结果，他“感觉时间静止了，周边的一切都凝固了，只有全身的血液在倒流”。他连忙又拿出两个试纸，慌乱地又测了两遍，结果也都是阳性。他知道自己确实“中招”了。

因为熟悉整个流程，他的确诊和治疗丝毫没受耽误，工作生活也在照常进行。理智告诉他，“我没有错，我只是生病了，只要配合治疗就会好好的”

只是一个人待着时，他的脑袋就变得很乱。在大众的普遍认知里，艾滋的三种感染途径——母婴、血液、性——似乎总与一些“不洁”的意向关联，比如毒品，比如滥交。这些意向汇成质疑的声音在脑海中响起：我是不是有罪，是不是真的很“脏”。

和死亡面对面

正常情况下，人的CD4值应为500-1600，如果只有不到200，意味着人处于十分危险的发病状态。而劳伦斯确诊时，CD4检测结果只有6。

治疗的过程中，他前前后后住了五次院，他的许多病友因为艾滋，出现了各种并发症。一次“小年”，一位患脑膜炎的病友给出院的他来电，说想做些小生意，听说劳伦斯父亲从事养殖业，又问了些关于“养牛”的问题。

诚然，死亡是艾滋患者离不开的话题，但他们的生活不止于此。艾滋患者同样憧憬未来，只是有时病情来得太凶险，病程又太短，短短十余天就能夺走一个人的全部。

大年初八，劳伦斯再一次收到这位病友的消息，就是他的死讯。当即，劳伦斯的两腿克制不住地打颤：“我也曾经假设过死亡，但从未如此清晰地意识到，死亡就在身边。”曾经愣头青般“不怕死”的想法，一瞬间被“死到临头”的阴影击碎，恐惧感从四面八方侵袭而来，提醒他随时都可能死去。

当天晚上，他做了一个梦。梦里一个巨大的蜘蛛网状的石块直直朝他压来，但他却无法动弹。白天的恐惧感在夜里化作梦魇缠绕着他，他发觉自己原来如此惧怕死亡。

他开始看一些有关死亡的书籍，有熊顿的《滚蛋吧，肿瘤君》，还有索甲仁波切的《西藏生死书》。他试图从书中窥探生老病死，汲取直面衰老和死亡的勇气。但这些习来的勇气在冰冷的现实面前十分无力。

劳伦斯阅读《得未曾有》后去甘南旅游途中摄

图源受访者

他不由得反思，今天的治疗手段这么发达，为什么还有这么多艾滋病人，提前于治疗能延长到的期限死去。有时是可以预见的不幸倒逼出对确诊的恐惧，拖着感染者们迟迟不去检测；又或是“身体尚且没事，精神先垮了”，等发现的时候，已经到了中期甚至晚期。

第三次出院前夕，病房里又住进了一个患脑梗的病友。他几乎丧失了语言能力，只会不断嘟囔着“完了”。医院联系妹妹，走了；联系父亲，不来；联系姐姐，称正在收拾旧屋子，方便他出院后一个人住进去“自生自灭”。

之后的情况，劳伦斯也不得而知。再后来，这个故事的“翻版”发生在他自己身上。他的父亲眼看他精神状态不佳，试图劝说家人，趁早把他交给随便一家精神病院。

那段日子，他很羡慕隔壁病床的男孩。他虽然病得很重，说不出话，也起不来床。但他的父亲每天都替他擦身子，还会在家做好家常菜，送来给他和一直陪床的母亲。

可温馨的表象下仍是一地鸡毛。一次劳伦斯无意间撞破了那对父母的争吵，母亲把饭菜和碗具全倒扣在父亲身上。后来，隔壁床的男孩也去世了。

歧视与自我歧视

劳伦斯的母亲始终无法接受儿子染上“这样一种病”。他确诊后短短三个月，母亲的头发已经花白。她听说有位邻居确诊了肺癌，却埋怨道：“哪怕你是得了癌症，也好过这个病，至少我们可以和别人倾诉，不至于没人同情。”

他的父亲看不惯他总待在家里养病，无法像“别人家的年轻小伙子”一样外出工作，于是想着让他一个人去城里租房住，“千万别回来”。

眼看着家人的生活变得一团糟，劳伦斯觉得自己就是一个罪人。他写了一篇文章，记录自己的想法，标题叫做《生而为人对不起》，又担心人们看到后会暴露自己患者的身份，于是把文章删掉了。

生病期间陪伴劳伦斯的猫

图源受访者

在家的日子里，他的父亲执意和他分餐，理由是害怕传染。其实那时候他的父亲已经了解，艾滋病毒在日常生活中不会传染，但一想到要同桌吃饭，心里还是不免膈应。

劳伦斯拒绝了分餐，他和父亲说：“我吃饭不会传染，你这是歧视。”父亲转头看了他一眼，道：“没错，我就是歧视你。”

言语上的攻击久了，又转移到肢体上。劳伦斯的同学来医院探望他，却被他父亲拦在病房门口。待同学离开，又转头大骂：“你这么不光彩的病，居然好意思让人来看你。”劳伦斯也不服气，和父亲争执起来，却只见父亲挥起巴掌落在他的脸上。

患病后劳伦斯作的诗

图源受访者

两年之后，劳伦斯和家里的关系才逐渐缓和下来。但走出这个屋檐，又是另一番光景：给他做正畸手术的牙医从血液检测报告中得知他HIV呈阳性，于是拒绝给他拔牙。医院的副院长问他，你是怎么得的病，话语中劳伦斯听到一股居高临下的玩味。

换做今天，他一定可以镇定地应对，但那时他害怕极了，颤颤巍巍地回答道：“我是男同性恋，因为一次高危的行为。”还不忘把随身带的药盒拿给医生看，但医生还是没同意为他拔牙。

《艾滋病防治条例》中明确规定，医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推诿或者拒绝对其其他疾病的治疗。

他决定开始维权，出于补偿，牙科医院最终答应给他一万两千元。然而一天上班时，他写的维权文章无意间被老板看见。依照《条例》规定，劳伦斯从事的工作不会传播、扩散艾滋病病毒，用人单位不得因此解除劳动关系。

可第二天，劳伦斯就被以“能力与岗位不匹配”为由开除了，而此时的他已无力再去申请劳动仲裁。

从受害者到幸存者

因为朋友有过确诊的经历，喆喆几乎可以清晰地构想出将要面对的种种：在本地就医可能会信息泄露，他选择去外地检查、拿药；家人会难以接受，又帮不上什么忙，他索性隐瞒。

艾滋的出现，让他的人生像是高速行驶的车轮硌到了石头，猛地向一旁倾斜去，但又所幸没有翻车，于是慢慢地摸回方向，沿原先的轨道继续颠簸前行。反思的尽头，他终于说服自己，他也是受害者，错不在他，而生活也还得继续。

喆喆前往外地医院就诊

图源受访者

但并非每个人都能如此安然地与受害者的身份和解。

一天下午，有位QQ好友给劳伦斯发了一组图片，称看过他的维权文章，又恰好刷到交友软件上有人约“无套”，觉得有些可疑，便问他认不认识。他当即就认出，这是传染他的人。当晚他的神智就恍惚了，疯一般念叨着，自己被人害了。

他开始“神经过敏”，每天搜集“证据”，怀疑隐私暴露，而他的“证据”有时只是一句“你吃饭了吗”。晚上他也不敢一个人入睡，一定要和父母呆在一起，睡不着觉就不断地说“完蛋了，我们都完了”。

与此同时，劳伦斯的身体状况也很糟糕，尽管不间断地吃了一年药，他的CD4依然是6。医生这才意识到要给他做个耐药测试——一些人在服用药物的过程中会产生耐受，对艾滋来说，如果不能坚持每天定时吃药，产生耐药的可能就会大大提高。

奇怪的是，尽管劳伦斯从未错过“药点”，测试结果依然显示，他对“替拉依”组合中的依非韦伦产生了耐药。于是医生让他改用“齐拉克”组合。

“耐药”一事敲响了他心里的警钟，至此他才惊觉，之前的他一直扮演“被动的受害者”的角色，没有出现机会性感染，纯粹是靠运气。但哪怕只是为健康考虑，他也该主动出击，找个靠谱些的医疗环境。

药物的调整是第一步。“齐拉克”组合需要一天吃七粒药，因为齐多夫定会造成脂肪转移，他一度长出了“蜥蜴脸”；克力芝副作用更大，让他天天拉肚子，以至于一见到厕所，就忙不迭地拐进去。改进后一天只需五颗药，副作用还是相同。后来换成了一天一粒的捷扶康，因为要随餐服药，他身上常年备着一小包牛奶。现在他吃的必妥维也是一天一粒，副作用也小了许多。“艾滋的防治在药物上确实越来越好了。”劳伦斯道。

除了每天按时服药外，喆喆每三个月都会去检查一次肝肾功能、测一次血常规。药物对肝肾的影响是日积月累的，如果不定期检查，等到发现时可能为时已晚。

为了吃药，喆喆专门准备了够用一个月的药盒，每个盒子上都贴着日期。他定了闹钟，每晚吃药时间固定，如果周围有人，就会借口上厕所或打电话，出门偷偷把药吃了。他还知道有些“艾友”会把药装在薄荷糖或者维生素C的瓶子里，以掩人耳目。

喆喆准备的够用一个月的药盒

图源受访者

领药也有讲究。医院里会放一个大垃圾桶，领到药后，他们当场就把药物的包装盒和说明书丢进去。药瓶则无法当场扔掉，劳伦斯回到家后，用透明胶带将瓶身上的标签粘掉，再把胶带剪下来，扔进抽水马桶冲掉。另一种比较“流行”的方法是，将药瓶浸泡在水里，直到看不出表面的字迹。

遇到了适合自己的药物，劳伦斯的身体健康起来。此时他的思维已经转向“幸存者”模式——因为幸存，他需要比别人更加努力，才配得上社会的认可。

他阅读了史蒂芬·约瑟夫的《创伤后成长心理学》，了解到“表达性写作”可以抒发情绪。于是他将患病以来的记忆剖开，写成文章发在公众号上，以疗愈自己，或者启示他人。

就在劳伦斯的身体逐渐转好时，却听说那位患肺癌的邻居去世了，他的母亲也一改曾经的说法：“还好你得的不是癌症。”

浪漫的转角

住院期间，劳伦斯从没放弃过寻求帮助。他联系上草根公益组织“浪漫转身”。在组织人“浪漫妈妈”的介绍下，他的母亲加入了一个由出柜者妈妈组成的微信群。这是她第一次发现，原来自己并不孤独，有那么多人和她经历着相同的事情。

来到北京后，劳伦斯又参加了北京同志中心组织的感染者互助小组。每周一次，咨询师带着大家围坐一圈聊天，有时指点，其余时候就任话题自由发展。他们从“每天分享三件好事”，聊到自己乃至他人的亲密关系。

劳伦斯发觉，虽然大家因为艾滋聚在这里，但并非所有烦恼都是病毒所致。来这里的每个人几乎都有一肚子的故事想要分享，只是一些平日里隐匿在平静生活中的琐碎，在一道名为“艾滋”的引线下，最终爆发成无法缓解的矛盾。

从挣扎中走出来的劳伦斯，决定帮助其他艾滋病感染者拆除这些定时炸弹。他加入了北京同志中心，并在“小悟生”心理平台提供HIV相关的咨询。在一次LGBT分享会上，一名听众拒绝让他分享，理由是不想让性多元群体和艾滋病扯上关联。他笑着对那位听众说：“你可以先试着来听我讲。”

出院后的皮诺曹同样公开了自己感染者的身份。“很多人提到艾滋，就会联想到人躺在病床上，瘦骨嶙峋浑身溃烂的样子，但其实不是这样。”镜头里的皮诺曹高大、健壮，就像每一个在街上擦肩而过的普通人一样，他看上去十分正常，完全没有病弱的痕迹。

皮诺曹在做志愿活动

图源受访者

喆喆确诊后开通了小红书账号，一年来他更新了数十条动态，有关于检测、治疗的，更多是工作生活的日常。小红书这类平台比起传统媒体更“接地气”，能让二十多岁的年轻人看到HIV感染者最真实的生活状态。

有时他的私信里也会收到求助：“这些人不一定信任疾控中心的工作人员，反倒会相信社交平台上的陌生人。”一个17岁的男孩和他说，自己参加免费的筛查，结果现场就发现是“两条杠”，不知道怎么办。由于未成年的孩子无法领免费药，喆喆只能建议他尽快告诉父母。这个过程免不了一番波折，好在一个月内，男孩就吃上了药，开始了正规的治疗。

小红书上确诊了HIV的博主不止喆喆一个，他们有一套约定俗成的表达方式：吃药叫“吃糖”，把病情告诉周围人叫做“出A”。他们有人偏爱分享，但更多的是刚确诊不久、惶恐着想要躲起来又渴望归属感的“新人”，尽管谁也不认识谁，却会在私信和评论区互相打气，告诉伙伴们“明天会更好的”。

劳伦斯抄写佛经

图源受访者

虽然有些缓慢，但“明天”的确有在变好。曾被拒诊的劳伦斯一度很害怕医院，可因为抑郁和焦虑，他不得不去开些药物。当医生问他有没有同时服用其他处方药时，他脑中当即闪过了那个牙科医生的面孔，可他很快镇定下来，道出了抗艾滋的药品名。

医生愣了一瞬，旋即回过神来，语气平静地说：“没关系的，既然悲剧已经发生了，那就接受它，好好治疗。”